How I made peace with having a kid who has special needs

Semalam mencari-cari kembali pautan ke satu entry di blog Love That Max milik Ellen. Entry ini adalah antara entry yang paling saya gemari, malah blognya juga adalah antara blog yang saya sangat suka singgahi walau pun hanya sekadar sebagai pembaca senyap. Bait kata-katanya yang sangat memberi semangat tanpa perlu membuai rasa seorang ibu kepada seorang anak istimewa seperti saya.

Benar.. saya salah seorang ibu yang tidak pandai menzahirkan perasaan sedih, gusar serta susah hati. Saya akui saya tidak mampu membawa pembaca saya dibuai perasaan kerana objektif blog ini bukan begitu malah diri saya sendiri bukan begitu. Saya suka membaca sesuatu yang memberikan inspirasi & semangat. Malah berharap akan menjadi orang yang memberi insprasi kepada orang lain.

Berbalik kepada entry blog Love That Max, di sini saya salin dan tampal semula isi entry itu. Ia lebih kurang sama dengan apa yang sedang dan telah kami (saya & suami) lalui & lakukan:

Ken, a really thoughtful (and funny) writer over at Blogzilly who's dad to Bennett, wrote a comment yesterday that really moved me. It was in response to my flip post on what Max would say if he had more words. Ken wrote:

"I hope to be where you are someday. In my present state of mind I would be focusing on what my son can't say. Your post shows there is hope to be in a better place and instead have some fun with it and be in a better place."

This is something I've been meaning to talk about. Because here's the thing: I know I seem pretty well-adjusted. I am. I know I seem pretty upbeat. I am...now. If I had started this blog when Max was first born, or even a couple years later, this would be a very, very different blog. It would be a blog filled with worry, hand-wringing, and all sorts of dark thoughts. To some extent, it's taken the passage of time for me to get to this better place, but along the way I happened upon some things that helped:

• I talked about my worries and my grief. With friends, with other parents of kids with special needs, with people in support groups, with a therapist. Now we have blogs, but there's nothing like having a real conversation to get the trauma out.

*only I don't talk much on my worries and my grief. I usually answer properly to people's questions and it heals me a lot by sharing the information. I read a lot too.

• I found ways to savor Max. I've written before about how my fears for Max's future would sometimes overshadow the fact that I had a really cute, delicious baby. So I got into taking photos of him. Lots of photos. I'd order prints and meticulously put them in photo albums. I made photo murals and hung them around the house. I'd order photo calendars of Max for Dave and family. I had a photo gallery of Max in my office. The photos brought in the joy of having a child, the joy that can get so easily squashed by all the medical drama.

• I'd make myself remember that as sorry as I felt for Max, he wasn't feeling sorry for himself. He was perfectly content. He didn't know that he was having trouble picking up the toy car because his hands were tight from the cerebral palsy; he just knew to keep trying.

• I'd think about how much worse things could have been. This was a total shift in perspective, because for the longest time all I could think was, Why did this happen to us? Why am I the only one out of everyone we know to have a child who suffered such a catastrophe at birth? But when I'd consider far more awful things that could have happened, I'd suddenly feel a lot better about the present.

• I put together the best team of experts I could find. I researched doctors and talked my way into appointments, shamelessly throwing myself at the mercy of secretaries. I made sure Max had experienced Early Intervention therapists. If someone wasn't working out, I'd go to bat to find a replacement. I fought the insurance company to pay for more therapies. And we tried alternate stuff, too, like craniosacral therapy and hyperbaric oxygen treatment. I was determined to give Max every possible chance at succeeding in life. Taking action was helpful for me, too; I felt like I had some control over a situation that seemed wildly, and scarily, uncontrollable.

• I didn't beat myself up. Between all the therapeutic exercises experts gave us, I could have spent 24/7 working with Max. I did my best, and I refused to feel guilty about not being able to do every single thing. Putting all that pressure on myself would have only made me more stressed, and that wouldn't have done Max any good.

• I forced myself to quit paying attention to major milestones. No more looking at the developmental books, no more updates from BabyCenter. I was only torturing myself by comparing what Max should have been doing with the reality of his delays.

*I stopped comparing her with her colleagues too. Another special kid can do this and that.. bla bla bla.. yadda yadda... yes, shoo shoo STRESS! I won't let the emotion controls me either.

• I learned to celebrate small, everyday achievements.

• I also learned to hunt down the happiness. If I was bummed out, I'd get in touch with one of Max's therapists and talk about the good things he'd been doing. That always gave me a lift. A little wine never hurt, either.

• I finally got to acceptance. It came excruciatingly slowly because it kept head-butting with hope—my hope that Max would completely prove the doctors in the NICU wrong. As time went on, and it was clear Max had challenges, I readjusted my hopes. I was no longer looking for the miracle; I just really and truly hoped that Max would keep on improving. And he has. As our saint of a neurologist has always said, "Don't look at books, don't look at medical records, don't look at charts. Look at your child, and what he's doing."

And so, that's pretty much how I have gotten to this place. If you regularly read this blog, you know I still have the sad moments. I cry on occasion, including when I write posts like this that take me back to the early years. I still have a streak of denial; I have Photoshopped the drool out of photos. I have freakouts about Max's future. But I have come a long way, both in years and in my mind. I've learned. I've adapted. I've adjusted. I no longer see myself as a person who had a really horrible thing happen to her; I no longer see Max as a poor, unfortunate child.

I am a mom of a very wonderful kid who has some challenges, a kid whose smile heals me every single day.

If you have any words of advice to add, or you have a question you'd like to ask, please do.

And this is what happened when I didn't beat myself up; when I refused to feel guilty about not being able to do every single thing:

She could hold her feeding bottle properly. Sometimes with both hands, without a pillow support.

Dan banyak lagi perkembangan memberangsangkan. Salah satu yang paling saya gemari akibat sering dibuli oleh ibunya ini ~ bila digeletek dia akan ketawa dan dia pandai memberikan tindak balas terhadap apa yang akan saya lakukan padanya. Jika dia tak suka tangan diletak pada pipinya, misalnya, dengan pantas dia akan menarik tangan tersebut menjauhi pipi. Dan sejak pandai pegang barang ni pantas saja barang tersebut dibawa ke mulut, terutamanya kain. Dan pandai pula menggigit tanda geram yang amat sangat.

Pernah suatu ketika kami ke Kuantan. Akibat terlalu letih dalam perjalanan, tiba malam sesat pula, dia menjerit sekuat hati tanda protes. Diberikan pacifier (kini telah berhenti akibat rosak sebab digigit dengan sepenuh perasaan. Pacifier pun koyak!), dicampaknya jauh-jauh. Di pekan Kuantan, sesak pula. Agaknya orang di kenderaan sebelah pun boleh dengar dia menjerit kegeraman. Namun bila sampai di resort, bila diletakkan di atas lantai terus boleh tersenyum. Ha... itulah ubatnya...

And finally, thanks Ellen for a great post that lifted up my spirit!

Inspirasi...

Kadangkala bila memikirkan tentang perkembangan Syafiah saya berasa sedikit gusar. Tambah pula lagi bila melihat ada anak lain yang perkembangannya amat pesat dalam tempoh beberapa bulan. Suami saya juga agak supportive dalam hal ini. "Mungkin belum tiba masanya. Dia tengah absorb tu". Kata² yang mendamaikan dan menenangkan.

Adakalanya berasa sedikit rendah diri apatah lagi saya hanyalah ibu yang berada sepenuh masanya di rumah. Anak masih belum mencapai tahap yang sepatutnya. Sedangkan ada ibu yang berkerja tapi si anak boleh mencapai tahap perkembangan yang seterusnya. Namun perasaan ini akan hilang bila saya memikirkan punca kelewatan tersebut dan juga sentiasa memujuk hati dengan kisah² inspirasi yang berlaku di sekitar kami.

Perkembangan Syafiah agak lewat disebabkan oleh beberapa perkara. Perkara utamanya adalah pandangan matanya terhijab. Sehingga kini masih kabur. Tidak seperti kita yang normal, otak Syafiah memproses sesuatu maklumat hanya berpandukan kepada pendengaran dan deria sentuhan tanpa dapat melihat dengan sempurna. Contohnya untuk duduk. Dia tidak tahu bagaimana untuk melakukannya disebabkan oleh dia tidak dapat melihat aktiviti tersebut. Pakar memberikan harapan bahawa perkembangan matanya akan selari dengan perkembangan fizikalnya. Namun begitu, Syafiah juga mempunyai kekuatan tersendiri. Kekuatan Syafiah ini terletak pada pendengarannya. Dan di sinilah kami fokuskan untuk didorong perkembangannya.

Ada satu kisah inspirasi yang saya ingin kongsikan. Kisah² sebeginilah yang meyakinkan saya bahawa selewat mana pun perkembangan anak² seperti Syafiah pasti akan ada sesuatu yang sedang dan bakal berlaku suatu hari nanti.

Satu kisah yang benar² memberikan inspirasi kepada saya adalah kisah kawan kakak saya yang sulong. Anaknya juga berkeadaan seperti Syafiah. Lama dia begitu. Sehingga mencecah ke usia 10 tahun masih dimandikan oleh si ibu dengan cara mengikatnya ke badan si ibu. Namun kini dia adalah salah seorang pelajar di sekolah tahfiz. Seperti yang kita tahu bahawa untuk menjadi seorang tahfiz, daya ingatan perlulah kuat. Untuk seorang 'hydrocephalic' menghafal dan mengingat seperti seakan-akan mustahil. Tapi ini tidak berlaku pada anak itu seperti apa yang kita fikirkan.

Saya tidak tahu apa yang akan berlaku pada masa depan. Yang mampu kami lakukan adalah berusaha walau pun mungkin pada pandangan sesetengah orang usaha kami tidak segah mana. Mungkin kisah kami tidak sehebat kisah lain. Walau apa pun keputusan Allah swt di akhirnya nanti, kami akan tetap menerima dengan hati yang terbuka kerana sesungguhnya kehidupan yang terbentang di hadapan ini adalah terlalu singkat.

Iktibar di sebalik kejadian..

Saya tidak menyangka bahawa cerita² saya mengenai Sridar mendapat perhatian ramai. Bukan niat saya untuk bercerita tentang keluarga orang. Tidak sama sekali. Tapi cerita Sridar membangkitkan dan memberikan semangat serta inspirasi dengan cara yang tersendiri. Cerita yang perlu dijadikan iktibar.

Cerita tentang seorang kanak² yang berjuang untuk meneruskan hidup yang sementara bersama-sama dengan keluarganya. Pada akhirnya Tuhan lebih menyayangi, Dia meminjam dan mengambilnya semula. Kehadirannya walau pun seketika tapi memberikan kesan yang mendalam pada semua pihak. Malah saya menganggap dia adalah seorang khalifah mengikut caranya yang tersendiri bagi menyedarkan umat manusia yang seringkali lalai.

Bahawa hidup perlu diteruskan dengan segala macam kepayahan. Walau pun penyampaian dan kesan itu adalah melalui nyawanya sendiri. Ibu bapanya juga terlalu istimewa. Tidak pernah membenarkan tangan² manusia itu mencabut nyawa si anak. Biarlah.. biarlah Tuhan yang mencabut nyawanya sendiri.

Sehari yang lepas saya berkesempatan berbicara dengan sahabat baru. Katanya salah seorang kawannya berputus asa dengan kehidupan dan hampir cuba membunuh diri. Namun, setelah dia mengkhabarkan tentang perjuangan Sridar, kawannya menitiskan air mata. Seakan terjaga dari lena yang panjang. Alhamdulillah, mesej yang Allah swt berikan melalui anak kecil itu sampai kepadanya. Lihatlah kesannya.

Al-Baqara [2:164] : Sesungguhnya pada kejadian langit dan bumi dan (pada) pertukaran malam dan siang dan (pada) kapal-kapal yang belayar di laut dengan membawa benda-benda yang bermanfaat kepada manusia; demikian juga (pada) air hujan yang Allah turunkan dari langit lalu Allah hidupkan dengannya tumbuh-tumbuhan di bumi sesudah matinya, serta Dia biakkan padanya dari berbagai-bagai jenis binatang; demikian juga (pada) peredaran angin dan awan yang tunduk (kepada kuasa Allah) terapung-apung di antara langit dengan bumi; sesungguhnya (pada semuanya itu) ada tanda-tanda (yang membuktikan keesaan Allah kekuasaanNya, kebijaksanaanNya dan keluasan rahmatNya) bagi kaum yang (mahu) menggunakan akal fikiran.

Saya pernah berkata pada seseorang, "Alhamdulillah, Allah menyediakan saham buat kami di akhirat". Namun dibalas dengan, "M harap tak payahlah lagi korang melalui semua ini". Ah! Teruk sangatkah? Kenapa yang empunya diri berasa tenang tapi orang lain pula yang perlu bimbang? Saya tidak pernah menganggap kehadiran Syafiah sebagai satu beban. Malah dia merupakan satu kurniaan yang tidak Allah swt berikan pada sesetengah yang lain. Saya gembira dan berlapang dada dengan anugerah ini. Malah kami tidak pernah bertanya, "Kenapa mesti kami?". Saya yakin ada sesuatu menanti kami. Jika tidak di sini, insyaAllah di akhirat pada suatu masa dan ketika nanti.

Sesungguhnya kedatangan seorang manusia ke muka bumi ini tidak akan sia². Setiap daripada kejadian itu mengandungi hikmah yang amat besar secara terang mahu pun tersembunyi. Hikmah juga hadir dalam bentuk yang lain, malah juga melalui seorang kanak² mahu pun binatang dan sebagainya. Cuma manusia yang seringkali alpa dan lalai.

Fikirkanlah dan ucapkan Maha Suci Tuhan yang Maha Besar. Bersyukurlah pada yang masih hidup. Kita masih diberikan peluang untuk hidup, mengambil iktibar, bertaubat dan kembali kepadaNya.

p.s. : Kick start entry lepas lama berhibernasi. :D

Weary Eyed I Fight..

I came across an inspiring story by Lindsay Kelly in Sensory Processing Disorder Resource Center. This is a great site indeed. I will make another entry later:

Weary eyed I fight- for my child who has not a choice.

I never imagined I’d engage in a relationship between this child’s senses and her brain. They often do not communicate well, and so I act as mediator, interpreter, and confidant. My hope is that one day my beautiful girl will do this for herself. I use whatever means necessary, although the strength to do so does not come from me.

My strength is drawn from her adamancy to be, and to be okay. Her tenacity to cope- gives me the tenacity to try one more thing, one more day.

When exhaustion and overload argue in my mind- we swing.

When the phone is ringing and younger brother is banging on a child’s drum- we escape to her “quiet place”.

When too much is too much- yet I need to keep going with the day’s activities - I still muster the words to say ’enough’.

Yes, I fight. Explaining to others, who would readily explain it all away, I challenge others to change their perspective. I do so because I know her reality will not change. I fight my own demons that whisper in my mind the secret wish for one day normal.

I loudly shout the blessings of having this beautiful girl- who can hear all the noise in the world. She offers me hope, and giggles, and emotion. She offers me a new perspective. While we did not have a say in the matter- we have a say on how the matter is handled, and so I FIGHT!

Yeah.. I challenge others to change their perspective. That's exactly what I'm doing and I hope I will succeed.