Kadangkala melihat orang lain meluahkan rasa bagai membaca sebuah novel. Ada irama, ada melodi indah yang kedengaran. Entah mengapa saya begitu sukar untuk mencari kata² bagi menceritakan tentang perasaan saya sendiri. Malah apa saja berkaitan dengan Syafiah begitu mahal sekali untuk dikongsi. *Banding dengan BI, result BM mak pun tak berapa bagus oii! BI kan tulis direct je. Mana nak puitis bagai ni*
Saya gemar menceritakan isi² penting mengenai perkembangannya secara terus. Mungkin saja jiwa saya tidak sebegitu puitis. Tidak terlalu meruntun. Mungkin boleh jugak dianggap kurang sensitif. Jika perasaan saya tidak keruan, saya akan jujur saja menulis - I'm not in an OK mood! Atau mengambil pilihan untuk tidak bercerita langsung.
Seorang sahabat pernah berkata, "Aku tak sangka yang aku akan berkawan seorang yang serumit ko ni. La ni dah masuk 3 tahun!". Itu 10 tahun yang lampau! Itulah saya dari dulu. Seringkali dianggap unpredictable. Namun saya bersyukur kerana masih ada insan yang mahu memahami dan berkawan dengan saya seperti sahabat saya itu.
Sejujurnya di samping menceritakan perihal Syafiah di blog ini, saya juga mahu menjadikan blog ini sebagai rujukan kepada ibu yang mengalami nasib yang sama sepertimana saya. Semasa saya mencari maklumat mengenai keadaan anak saya, tiada satu pun rujukan saya dapat dari Malaysia sendiri. Saya baca dan ikuti kisah Sarah dari Australia sehingga membuatkan dia menjadi pengikut saya yang pertama.
Sehingga kini jika saya blog-hop kisah ibu² istimewa pun, saya perlu membaca cerita tentang si anak dari mula. Itupun tidak lengkap. Apa seorang ibu seperti saya perlukan adalah punca, penyakit berkaitan dengan hydrochepalus (seizures, fits, CP, ENT dan lain²), cara untuk menghadapinya dan apakah yang bakal kami lalui. Jika si anak didiagnos dengan 'Global Development Delay' contohnya, apakah yang perlu kita lakukan. Jika ada seizures, seizures yang jenis bagaimana. Fakta² dan maklumat seperti itu penting untuk menenangkan hati kami yang adakalanya amat rapuh. Nanti saya akan buat satu entry - how to get through it and what to expect.
Untuk info juga, jika anak seorang hydrocephalic, sudah pastinya dia juga menghidap penyakit CP dan apa saja berkaitan dengan otak serta saraf²nya. Mungkin juga akan melibatkan mata dan telinganya serta pertuturannya. Malah mungkin juga giginya. Seterusnya kaki tangan dan pergerakannya. Bagaimana pula jika si anak itu dilahirkan pula pramatang? Cerita-ceriti yang tiada kesudahan sepanjang tahun² awal pembesarannya. Itulah sebabnya walau sedikit perubahan si anak lakukan, menghadirkan kegembiraan pada ibu dan bapanya.
Sedikit mengenai Syafiah:
1- Meniarap dan mengiring kerap menjadi permainannya kini. Skill baru yang terus dicuba. Sehingga sering saja dia memusing-musing sehingga keluar dari kawasan.
2- Makin kerap memegang benda dan tangan kirinya sendiri. Tangan kanannya lebih aktif dari tangan kiri. Kebarangkaliannya adalah disebabkan oleh gred IVH yang lebih tinggi di otak sebelah kanan.
3- Merengek dan menangis tanda protes. Malah adakalanya seperti merungut. Petanda bagus. Dia kini lebih sensitif dengan persekitarannya. Satu hari kami menanggalkan si gajah dari tangannya. Merengek dia seharian. Bila dipakaikan terus saja ketawa. Rupanya itulah yang dia mahukan.
4- Suka gelak lepas mandi.
5- Menanti ujian cyclo ra pada 14 Mei bagai menanti durian gugur. Berdebar juga mak dia ni. Jujurnya, dia seperti boleh melihat cuma kurang fokus. Saya sudah bersedia dengan segala kemungkinan.
13 comments:
Hi syafiah, auntie mirah ni. Auntie teringin nak jumpa syafiah lah... :)
K sue, tak semestinya tak puitis orang tak baca. Tapi mmg menulis dlm BM itu lebih puitis compared dlm BI. Dan believe it or not, selain bhs peranchis, italy tu, Bm diperakui antara bahasa plg puitis. Heheh tetiba saya teringat aksi khadijah panjat basikal kakak dia sambil sengih2, risau kita tengok takut tergolek jatuh. Nnt ada masa, saya snap gambarnya..
K sue, yes kekdang bila mood tak ok, saya pun prefer diam je. Yg mana terluah itu hanya yg boleh dikongsi saja lah, selebihnya biar jadi kenangan sndiri..
Assalamualaikum Sue
Salam perkenalan. Ini kali pertama saya tinggalkan komen di sini.
Hydrocephalic ni baru bagi saya. Jadi saya akan cuba baca blog Sue kalau ada masa nanti. Banyak info di sini tapi tak tahu nak mula dari mana. Saya akan cuba.
Saya juga seperti Sue, bila anak saya diagnosed CP baru saya mula mengelabah cari maklumat tentang CP. Kadang2 bila persoalan saya tak terjawab dan mulalah pening kepala sikit. Alhamdulillah zaman IT ni senang sikit kita nak cari infokan melalui internet.
Terima kasih kerana berkongsi kisah Syafiah. Semoga banyak yang dapat kita pelajari bersama.
Salam mesra
lightnur
Sue-harus hubby akak lepak blog ni lama-lama kat rumah nanti
dia mmg suka clasical juga pak cik tu..
kitaro, yani sumer pun dia layan gak...
Mirah:
upload le gambo si kecik tu cepat²... time dia kecik je best snap gambo dia banyak². kang dah beso kureng sket rasa nak ambik.. hehehe!
sebenonye akak ni memang pendiam orangnya...
Lightnur:
W'salam. saya memang meraban cari info. sebenonye nak tenangkan diri sama. tapi susah beno nak cari info kanak² hydrocephalic (kepala besar) kat Malaysia ni. yang banyaknya cerita negatif dari mulut orang.
ya insyaAllah saya jadikan blog ini sebagai platform informasi tentang perkara² berkaitan yang kami sedang dan bakal lalui.
Kak Pnut:
saya memang addict dengan classical music. patutnya bagi anak dengar sebab merangsang otaknya. dengan mak dia sekali join! jemput la hubby lepak blog ni. semalam baru je saya upload lagu dari 2 komposer - Brahms & Schubert.
ya nnt saya upload gmbr. Baru ada gadget baru nih..
Mirah:
gadget apa? sharing is caring what... :D
heheh takde lah gempak pun. kihkih saya yang ketinggalan ni baru beli hphone baru siap ada kamera lah kan mcm selalu dipakai sekarang ini. Tu lah maksudnya. Walaupun kamera saya masih rosak, saya ada hphone ni untuk menggantikan kamera itu buat sementara waktu.
Jd, boleh lah saya upload gmbr mereka, saya dh jrg upload skrg sbb itulah.
How old is she?
P.A
Mirah:
hehehe... gempak nau bunyinye!
P.A.:
PA? uncle PAkah itu? thanks for visiting ehhh... she's 1 year plus, born on 14 Jan 2008.
Salam Kenal..blog hopping and found this blog..love to read it..saya kagum dgn anda..kdg2 ape yg ade dlm kepala tak terluah dgn tulisan..
Cikpid:
salam kenal pada cikpid juga...
kekadang apa yang kita rasa tu terlalu mahal sebenarnya untuk diluah dalam bentuk tulisan...
Post a Comment