This is a story about a freak out parent!
Semalam saya sungguh freak out. Tak pernah terjadi dalam hidup saya walau pun saya pernah beranak dua sebelum ni, perasaan saya sebegitu. Saya tidak mudah panik atau mungkin selamba, dalam menjaga anak sekali pun anak sulong. Tidak pernah rasanya saya jadi anxious jika sesuatu terjadi pada mereka.
Tapi semalam lain jadinya. I felt anxious and a bit panic when I looked at Syafiah's shunt valve on the right side of her head.
Johnson & Johnson's CODMAN® Programmable Valve (others are Medtronic, NeuroCare Group - manufacturers of Heyer-Shulte shunts, NMT Neurosciences and Phoenix Biomedical)
Kat area tu, nampak macam menggelembung, berongga seperti berisi angin. Ah sudah! Apa sebenarnya terjadi? Malfunction? Fractured? Semua info saya surf di net. Namun di sebalik ribut² pencarian itu, saya bertemu dengan amazing real life stories of Noah, Brittany, Little Charlie, Violet, etc. Sapa tah sorang lagi tu tapi sekarang ni dah jadi infamous film maker. Very inspiring stories! I'm not alone. Cerita Noah benar² membuatkan saya berfikir tentang perasaan ibunya. Betapa kuatnya hati seorang wanita yang pada asalnya teramat lembut:
They diagnosed this as an Intraventricular Hemorrhage ( IVH) grade III and IV bleed. This would be the cause of his Communicating Hydrocephalus and would mean the placement of a shunt was necessary. He was transferred to Seattle Children's Hospital and Regional Medical Center, where little did we know at the time would become our second home on and off throughout the first year and half of life. Here we would meet Dr. Jeffrey Ojemann the neurosurgeon that would save Noah's life and give us comfort through the many frightening and difficult times ahead. On March 3rd of 2004 Noah received his first VP shunt at three and half weeks of age after his head circumference jumped from 35.5cm to 39cm within two days. This shunt caused many problems and at 7 months he would receive his second shunt, this being a programmable now.
However, it was only the beginning to 15 more shunt revisions, 2 serious shunt infections requiring a total of 11 weeks on 4 different intravenous antibiotics, the diagnoses of slit ventricle syndrome, the placement of a second shunt this one being an LP shunt (lumbar peritoneal), the placement of his VP shunt into the third ventricle of his brain instead of the lateral ventricles, the usual place for a VP shunt placement, and the diagnoses of an auto immune deficiency called Auto immune Nuetropenia. Noah had a Calvarial Expansion (cranial expansion) on April 28th 2005. This procedure involved having almost all of his skull taken off and spacers put in between the skull bones to increase the overall size of his head. Giving his brain room to grow. They diagnosed this problem as Metopic Synostosis a type of craniosynostosis, Dr. Ojemann and his plastic surgeon believe this problem was acquired from having so many shunt problems and was not congenital.
Bayangkan betapa banyaknya Noah melalui pembedahan demi pembedahan. Sehingga ke satu tahap pembedahan perlu dilakukan bagi membetulkan tengkorak kepala (to make his head smaller, thus he'd be able to walk). Cerita² orang kita tidak pernah kedengaran. Yang kedengaran hanya cerita buruk dan tidak memberikan harapan (termasuk dari Dr IH). Berlainan sekali dengan rakyat negara maju yang begitu health conscious dan merakamkan setiap pengalaman sendiri di net. Saya amat berharap makin ramai ibu mempunyai anak istimewa seperti ini tampil bagi menceritakan kisah² mereka supaya memberi inspirasi dan menjadi panduan dalam bahasa yang lebih mudah kepada rakyat negara kita khasnya. Lupa nak habo.. Noah sekarang berusia 4 tahun!
Ok.. balik kepada cerita Syafiah. Setelah bincang dengan suami kemungkinan²nya seperti hilang selera makan, bengkak (antara 2 simptom infection/shunt malfunction) dan sebagainya. Baru² ini kami mengambil tindakan menukar susu FMnya kerana puas mencari di SU, Enfalac tiada. Sekotak Enfalac 700gm mencecah harga lebih kurang RM50. Tindakan sementara, kami ganti dengan Lactogen tin kecil. Dia seperti tidak berminat dengan susu ini... very demanding! Deria rasanya cukup sensitif dengan pertukaran susu tersebut. Begitu juga dengan puting susu... amat kenal dengan puting susu yang dia sukai! Lubang puting besar - tak suka! Terlalu lembut pun tak suka. Her suction method is so strong. Anyhow, she's still breasfeeding too!
Oleh kerana begitu freak out, saya meminta suami membawa Syafiah ke HSB pagi tadi. Saya tidak pergi bersama kerana anak² dan anak buah ada di rumah. Klinik lengang katanya. Tiada pesakit. Tidak perlu melalui prosedur biasa. Jika orang lain mungkin perlu ke bahagian emergency/pesakit luar tapi oleh kerana Syafiah adalah 'anak' HSB maka dia disarankan ke wad neurologi di tingkat 7 di mana pesakit neuro ditempatkan.
Suami ke sana dan berjumpa doktor yang pada asalnya dua orang. Kemudian Dr. S + the geng datang membelek kepala Syafiah. Ramai.. sejumlah 8 orang! Begitulah keadaan biasa jika anak di wad di waktu pagi. Pakar neuro dan pelatihnya memang ramai. Kata pakar, Syafiah ok saja. Gelembung tu disebabkan oleh reservoirnya overdrain. Kering! Untuk kembali normal, reservoir tersebut perlu mengumpul CSF semula (macam empangan la). Even the 'ubun²' looks terribly sunken!
Aiyo.. awat la saya lupa terma reservoir tu... panik punya pasal. Risau gak saya... dibuatnya kena masuk hospital? Kami sekeluarga akan balik kampung hujung minggu ni, tak ke naya tiket bas yang kami dah beli. Dah gawat² ni balik kampung naik bas dah la. Karang kalo naik keta kena bayo tol la pulak kan... Nak balik naik Perdana V6 maintenance tinggi, nak beli Merz tak mampu.. hahaha!
Ada nurse yang kata biasanya kanak² shunt tidak begitu aktif. Syafiah berlainan (alhamdulillah). Semoga dia terus aktif dan menunjukkan perkembangan yang baik. It might be a false alert but
KUANTAN TEMBELING RESORT
Ni permintaan Awa... sila ke Pahang Tourism. Bukan Kuala la... tapi Kuantan. Nak melalui WHB kena ada Abang sekali! Huhu! Macamana plak kat tenet tak dak? Orang cari sekali je terus dapat!:
KUANTAN TEMBELING RESORT SDN BHD
For enquiries or reservation, please contact :
Manisah Othman - 012 988 2807
SitiMadurah Ahmad - 019-952 3597
The office address and telephone no :
Jalan Padang Golf,
25050 Kuantan
Pahang Darul Makmur.........
Tel: 609-567 6688/568 2888
Fax: 609-567 9988
BALIK KAMPUNG
Sok balik kampung naik bas. Naik dari Jalan Duta pukul 3.30 petang. Sampai PB mungkin dalam pukul 8 malam. Mak, Awa dan Jef akan balik sebelah pagi bas pukul 9. Oleh kerana kami ada hal, jadi perlu bereskan hal itu terlebih dahulu. Lamanya tak naik bas untuk balik kampung... Hoorrayyy! Balik kali ni untuk hadiri perkahwinan saudara. Saudara ni pernah menjaga saya ketika saya menduduki peperiksaan SPM. Jadi macam tak sedaplah pulak jika tak balik kan...
No comments:
Post a Comment