Oct 6, 2010

Kesedaran tentang perubatan & media di Malaysia

AWAS! ENTRY INI AGAK PANJANG. NAMUN WAJAR DIBACA OLEH MASYARAKAT YANG SENSITIF TENTANG ISU KESIHATAN.

I read this interesting article ~ Medicine in Malaysia; a view on hydrocephalus & the reality that is happening in Malaysia, which I believe the writer ~ Abu Aseeyah/Ubaidah, is a medical student or a medical practitioner. I agree with his writings based on my own experiences.

Quoted from the site:

Derita Mohd. Iman bergantung hidup pada tiub getah

BALING 6 Nov. – Melihatkan kanak-kanak ini ketawa riang, tidak siapa menyangka dia terpaksa menggunakan tiub getah dari kepala sehinggalah ke perut untuk membuang air.

Penderitaan yang ditanggung oleh Mohd. Iman Akhbar Mohd. Ridzwan ini terpaksa dihadapi dalam usianya terlalu muda iaitu dua tahun.

Walaupun tubuhnya nampak sihat dan dia masih mampu mendengar suara kedua-dua ibu bapa dan kakak-kakaknya, namun kanak-kanak ini sebenarnya telah terlantar sejak berusia 21 hari lagi.

Menurut bapanya, Mohd. Ridzwan Mohd. Usop, 33, anaknya terpaksa menggunakan tiub getah itu akibat kegagalan sebahagian otaknya untuk berfungsi sebaik sahaja menjalani pembedahan pada 2007 selepas kepalanya membesar.

“Tiub getah masih tersimpan dalam badan anak saya, tetapi tidak pasti sampai bila,” katanya dengan wajah sugul dan bimbang ketika ditemui Utusan Malaysia di rumahnya di Kampung Charuk Jernih, Mukim Tawar, dekat sini baru-baru ini.

Mohd. Ridzwan yang tidak mempunyai pendapatan tetap berkata, anaknya terpaksa mendapatkan rawatan radiologi dan neurologi setiap tiga bulan sekali di Hospital Pulau Pinang.

Mujurlah selepas beberapa kali memohon, nasib keluarga itu akhirnya mendapat perhatian Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) yang menyalurkan bantuan sebanyak RM300 sebulan.

Bagaimanapun, Mohd. Ridzwan tetap resah kerana anaknya itu masih memerlukan alat fisioterapi untuk memulihkan keadaannya.

“Keadaan kepalanya yang membesar menyukarkan untuk bergerak menyebabkan dia terus terbaring dengan tiub getah yang timbul bagaikan urat badannya apabila disentuh.

“Mohd. Iman juga perlu menggunakan kipas angin 24 jam bagi mengelak kepanasan,” katanya.

Selain Mohd. Iman Akhbar, pasangan Mohd. Ridzwan dan Suriani Sumardi mempunyai tiga lagi anak yang masih bersekolah iaitu Norfatihah, 12, Norshuhada, 9, dan Nordiana, 7, yang belajar di Sekolah Kebangsaan Binjol Tawar kira-kira tiga kilometer dari rumah mereka.

Dalam pada itu, Majlis Kebajikan Pembangunan Keluarga dan Masyarakat (Mayang) Parlimen Baling melahirkan simpati terhadap nasib malang keluarga berkenaan.

Setiausahanya, Hasliza Harun bersama ahli Mayang berkunjung ke rumah keluarga itu untuk mengetahui dengan lebih dekat masalah yang dihadapi kanak-kanak berkenaan.

“Kita akan maklumkan kepada pihak berkenaan nasib yang dialami kanak-kanak ini,” katanya selepas menghulurkan sumbangan ikhlas.

Pihaknya sedih apabila diberitahu bahawa kanak-kanak malang berkenaan hanya dibawa menerusi perjalanan begitu jauh dengan motosikal oleh ibu bapanya untuk mendapatkan rawatan di Pulau Pinang.


Hmm. This is what I see the difference of Australia and Malaysia. And how the government or the mass media who suppose to play the role of educating the people, just using current issues to make forward their business/ agenda. In Australia, medical exposure and education to the people is one of the top priority to reduce the morbidity and mortality of the people and extending the life span of the people. At the same time the government can save up millions and millions of government fund from trying to intervene these kind of conditions to be funded using people taxes. People are talking about prevention are better than cure, but they don’t walk the walk or even talk the talk. We can talk more about alcohol, free sex, smoking etc in Australia and what kind of funny measures they are doing to do so-called-preventitive measures here but let us focus on this “penyakit-kegagalan-sebahagian-otak -untuk-berfungsi”

Menurut bapanya, Mohd. Ridzwan Mohd. Usop, 33, anaknya terpaksa menggunakan tiub getah itu akibat kegagalan sebahagian otaknya untuk berfungsi sebaik sahaja menjalani pembedahan pada 2007 selepas kepalanya membesar.


One more thing is, this “rubber tube” was inserted NOT because the operation has failed, the actual operation is to insert the tube to drain the extra CSF (cerebrospinal fluid aka cecair otak) to reduce the pressure and prevent his son’s head from expanding. I’m not trying to blame this family, I am wondering what are our malaysian doctors doing before they do the operation. Isn’t that we have to ask consent from the patient even before we proceed with ANY operation. This consent involves:

The patient’s diagnosis, if known;

  • The nature and purpose of a proposed treatment or procedure, including what the patient will look like after the operation;
  • The risks and benefits of a proposed treatment or procedure;
  • Alternatives (regardless of their cost or the extent to which the treatment options are covered by health insurance);
  • The risks and benefits of the alternative treatment or procedure; and
  • The risks and benefits of not receiving or undergoing a treatment or procedure.

Meaning that, even though this poor father don’t know what a CSF shunt is, at least he knows that the doctor is doing something and already expected what his son will look like after the operation (with a shunt). I know, the local doctors from malaysia are very-very skillful and competent in term of procedures and skills and I am really respect them, but we still have to educate the people to help them to manage their disease aka doctors in malaysia don’t have to spend hours and hours in the ward treating conditions that are preventable and keep having the same patient after being discharged because they were not treated properly AND at the same time not complaining of long hours of working.

So is it the system or the people in the system?? Let us ponder…..

Read more here [....]

From my point of view:

“Tiub getah masih tersimpan dalam badan anak saya, tetapi tidak pasti sampai bila,” katanya dengan wajah sugul dan bimbang ketika ditemui Utusan Malaysia di rumahnya di Kampung Charuk Jernih, Mukim Tawar, dekat sini baru-baru ini.

Kebiasaannya tiub ini tidak akan dibuang dan akan berada pada badan pesakit untuk sepanjang hayatnya. Terlalu sedikit kes yang dibuang, namun mempunyai kesan sampingan yang tersendiri. Cuba baca di Wiki:

One interesting case involving a person with past hydrocephalus was a 44-year old French man, whose brain had been reduced to little more than a thin sheet of actual brain tissue, due to the buildup of cerebrospinal fluid in his head. The man, who had had a shunt inserted into his head to drain away fluid (which was removed when he was 14), went to a hospital after he had been experiencing mild weakness in his left leg.


Media di Malaysia tidak memainkan peranan dalam menyampaikan isu kesihatan secara besar-besaran. Dengan menyampaikan info tentang hydrocephalus, masyarakat akan terus dididik untuk mengenali kondisi ini. Sehingga kini kebanyakan masih tidak tahu tentang keadaan ini. Malah melihat anak yang istimewa dengan pandangan yang sinis, adakalanya langsung tidak berkedip. Ini kerana mereka tidak tahu. Sesungguhnya isu kesihatan kurang diberikan perhatian mungkin kerana ia tidak menarik. Malah jika dilayari, Malaysia tidak mempunyai Hydrocephalus Associationnya yang tersendiri.

Media juga sering menggunakan perkataan yang sedikit 'melampau'. Ia sebenarnya lari dari tujuan sebenar berita itu disampaikan. Sepatutnya dalam masa yang sama bermain dengan emosi pembaca, media perlu menarik pembacanya untuk lebih mengetahui kondisi tersebut. Adakah kondisi ini boleh bertambah baik? Bagaimanakah anak ini boleh dibantu dari segi fizikalnya? Adakah ia berjangkit? Adakah ia sesuatu kondisi yang negatif? Contohnya di dalam petikan berita berkenaan:

Melihatkan kanak-kanak ini ketawa riang, tidak siapa menyangka dia terpaksa menggunakan tiub getah dari kepala sehinggalah ke perut untuk membuang air.

Penderitaan yang ditanggung oleh Mohd. Iman Akhbar Mohd. Ridzwan ini terpaksa dihadapi dalam usianya terlalu muda iaitu dua tahun.

Walaupun tubuhnya nampak sihat dan dia masih mampu mendengar suara kedua-dua ibu bapa dan kakak-kakaknya, namun kanak-kanak ini sebenarnya telah terlantar sejak berusia 21 hari lagi.


"Dia terpaksa menggunakan tiub getah dari kepala sehinggalah ke perut untuk membuang air". Membuang air? Kenapa tidak dinyatakan air apakah ianya. Dan ia bukanlah suatu 'nasib yang malang'. Yang berbeza hanyalah persepsi tentang 'nasib malang' tersebut. Benarkah begitu malang sekali sekiranya mempunyai anak istimewa?

Saya pernah dihubungi seseorang dari sebuah syarikat. Dia ada menulis lebih kurang begitu. Ia bukanlah 'penderitaan' bagi orang yang melihatnya dengan positif. Sebaliknya ia merupakan satu rahmat dan anugerah yang tidak diberikan kepada orang lain. Mungkin kerana telah 'dididik' bahawa penyakit atau kekurangan (ia sebenarnya suatu kelebihan bagi orang-orang tertentu) itu adalah satu 'penderitaan', maka masyarakat terikut untuk menulis dengan emosi yang mengatakan bahawa keadaan itu adalah 'penderitaan', padahal ia adalah sebaliknya.

Oleh kerana kurangnya pendedahan dan pengetahuan juga, ibu bapa yang dikurniakan dengan anak hydrocephalus akan berasa rendah diri. Merasakan bahawa setiap pembedahan untuk diletakkan VP shunt itu sebagai satu musuh kepada mereka. Malah ada yang tidak berbuat apa-apa, membiarkan saja anak mereka sakit yang kita sendiri tidak tahu kesakitannya bagaimana. Mereka akan berasa risau dengan perkataan 'pembedahan'. Mereka sebenarnya takut untuk berdepan dengan emosi mereka sendiri. Saya juga seperti mereka suatu ketika dulu.

Pada pertama kali saya diberitahu yang anak saya perlukan shunt untuk mengecilkan saiz kepalanya, saya tidak dapat menahan diri daripada menangis semahunya. Padahal semasa itu saya sesungguhnya tidak tahu kisah kejayaan yang ada di luar sana. Dari pengalaman itu, saya mencari maklumat untuk membuang rasa gusar. Saya bertemu dengan cerita Noah & William. Berpuluh kali mereka dibedah tapi untuk kebaikan mereka sendiri. Bahawa pertemuan dengan pakar yang berkali-kali itu juga adalah untuk kebaikan mereka sendiri.

Alhamdulillah selepas revision yang pertama, saya temui ketenangan yang sukar untuk saya gambarkan. Ketika di surau HSB, saya tersenyum dengan tenang, padahal anak saya berada di dalam bilik bedah. Saya tidak tahu apakah ia, tapi ia benar-benar mengubah persepsi saya tentang kehidupan, tentang keadaan anak saya yang istimewa. Malah saya senyum juga ketika mengingati kemungkinan-kemungkinan negatif yang akan berlaku. Saya pernah menceritakannya di entry yang ini.

Selepas itu, saya bertekad untuk membetulkan persepsi & emosi masyarakat. Bahawa pembedahan itu bukanlah musuh kepada kami, bahawa anak istimewa itu bukanlah seseorang yang pelik. Dia adalah sebahagian daripada masyarakat yang harus disayangi, bukan untuk dikasihani semata-mata.






4 comments:

Zafifa Kamal said...

your blog has educate me on those special children with shunt! I am too, quite annoyed with most Malaysian journalists (especially Malay mainstream newspapers) with their shallow research writing that turn out to be weak in analyzing the subject matter. Clearly there's always political hidden agenda by when at the end mentioning some big figures whom visiting those they perceived 'unfortunate'.

I wish and hope in near future, our society could change their perspective on how they view those children with special needs, and more research to be undertaken locally to support these children to become independent in future. Looking up high on our generation without any discrimination!

suealeen said...

Zafifa:
Kebanyakan wartawan ni dia melapor secara surface je. Selalunya nak cite untuk bagi orang kesian. Padahal bukan kesian tu yang perlu ditonjolkan. Kena research la sikit supaya masyarakat kita terdidik untuk terus menimba ilmu dan membangkit awareness tentang kewujudan sesuatu penyakit.

Kumpulan-kumpulan sokongan juga kurang. Bukan tidak ada. Ada, contohnya syndrome down. Tapi disebabkan tidak menonjol ni, golongan istimewa ini dilihat dari aspek dan perspektif berbeza. Cuba ada kempen besar-besaran tentang kesihatan. Bukan setakat secara tahunan, malah mingguan atau pun harian. Itu lebih baik.

Anonymous said...

salam,

saya suke sngt entri ni. sbb masyarakat tatau ramai kata sbb kenan la, sbb dosa mak bapak la, sbb salah doktor la, mcm2. saya penah baca satu majalah ni pasal sorg baby kena hydrochephalus, n parents claimed doktor pon tatau kenapa anak dia mcm tu. smpikan kepala anak dia jadi besa sgt n 24hours baring saja. kasihan baby tu akhirnya meninggal dunia. betulla islam kata, permulaan apa2 mesti dgn ilmu.

(anak sy pon preemie jugak. masa dia baru lahir mmg kerja saya asik baca kat internet pasal premature risks. mmg masa tu baru la tau macam2 benda n risiko premature babies. )

mommyUmar

suealeen said...

mommyUmar:
Thanks for visiting us. Mungkin parents tu tak bertanyakan secara details pada doktor kot. Selalunya doktor tak kedekut untuk beritahu, cuma adakalanya mereka risau dengan penerimaan kedua ibu bapa. Terutamanya kalau salah terima maklumat pastu salah pula menyampaikan. Pastu ada pulak yang menerima secara berlebihan sehingga menangis tidak berhenti.

Memang ramai yang takut nak letak shunt, a foreign body, dalam tubuh si anak. Malah ada kes yang langsung tak letak. Alasannya nak berubat kampung. Yang sebenarnya tiada ubat untuk anak hydrocephalus selain daripada shunt.

LinkWithin

Blog Widget by LinkWithin