Hari Kedua : Pre-Op, Neprotic Syndrome & Post-Op

Ini adalah entry sambungan dari entry ini dan ini.

Teddy bear yang diberi oleh Hajar.

Agak janggal sedikit apabila pada kebiasaannya jururawat akan mengingatkan para pesakit supaya mula puasa pada sekian² jam pada hari sebelum pembedahan tidak melakukan sedemikian. Namun begitu, saya nekad untuk mengakiri pemberian susu Syafiah pada pukul 4 pagi pada 29hb.

Paginya selepas Dr. Saiful Azli meronda dan berjumpa pesakit, dia dan teamnya masih sempat bertemu dengan kami. Biasanya akan ditemani oleh beberapa orang jururawat wad kanak². Bila dia mention pembedahan Syafiah akan dilakukan lewat sedikit, jururawat yang mengekorinya agak terpinga-pinga. Beberapa kali selepas itu jururawat yang menjaga pesakit di bilik itu, datang dan pergi bertanyakan berkali-kali pukul berapa Syafiah berpuasa. Dia hanya ingin memastikan. Agakan saya, seperti biasa, team wad kanak² miscom lagi dengan pakar neuro.

Selalu begitu. Pakar neuro amat suka berbincang sesama mereka sendiri sampai lupa nak berkongsi/beritahu orang lain. Dengan ibu bapa apatah lagi. Inilah sebenarnya alasan kenapa saya suka benar membelek nota doktor. Dan dari kerana saya gemar membelek nota itulah saya boleh bertanya macam² perkara kepada pakar neuro. Hanya selepas itulah perbualan antara ibu bapa pesakit dengan pakar akan lebih rancak.

Saya perhatikan para pakar di situ semacam ragu² untuk memberitahu para ibu bapa akan medical terminologies. Baik neuro mahu pun paed sendiri. Mungkin kesedaran ibu bapa di Malaysia agak kurang atau mungkin mereka ragu sekiranya diberitahu tentang penyakit anak mereka, mereka akan beremosi sungguh pun penyakit anak mereka boleh diubati.

Contohnya, ada seorang ibu di situ, J, yang mempunyai anak berusia 1 tahun 3 bulan yang berkeadaan seperti Syafiah. Anaknya dimasukkan ke situ kerana diserang sawan. Dan telah mendaftarkan anaknya sebagai OKU. Bila dia tanya saya, saya kata tunggulah dulu. Yang sebenarnya, saya ingin menunggu hingga Syafiah besar. Sekiranya perkembangannya normal seperti kanak² lain maka tidak perlulah dia didaftarkan sebagai OKU. Tidak perlulah kami mengambil hak orang lain.

Ada juga di situ yang tanpa segan-silu memanggil 'tok mudim' perubatan alternatif sedangkan sebenarnya anak mereka bukanlah kena gangguan. Ini termasuklah J tadi.

R, ibu sebilik dengan saya juga mengalami nasib serupa apabila ramai di kalangan saudaranya cuba jadi 'doktor' dengan memberikan air penawar. Malah kakak iparnya sendiri mengatakan dia demam kerana tidak terlawan dengan 'benda' yang ada dalam anak saudaranya yang berusia 5 tahun itu. R telah menjadi penghuni wad itu sejak 20 hari yang lalu kerana anaknya menghidap penyakit sindrom neprotik yang biasa menyerang kanak² terutamanya budak lelaki berumur dari 1 1/2 tahun ke 8 tahun.

Childhood nephrotic syndrome can occur at any age but is most common between the ages of 1-1/2 and 8 years. It seems to affect boys more often than girls.

A child with the nephrotic syndrome has these signs:

High levels of protein in the urine

Low levels of protein in the blood

Swelling resulting from buildup of salt and water

Sumber : Childhood Nephrotic Syndrome

Perut anaknya membusung seperti perempuan hamil, burung dan buah zakarnya membengkak dan I, anak R, terpaksa dijaga pemakanannya. Setiap kali makanan tiba, R akan 'bergaduh' dengan penghantar makanan kerana sering memberi anaknya diet yang biasa sedangkan anaknya tidak boleh terlebih garam sedikit pun. Dia selalu menyuruh saya merasa makanan anaknya kerana lidahnya sendiri semacam tidak sensitif pada makanan lagi. Setiap kali terlebih garam, buah zakar anaknya akan lebih membesar (untuk diet pesakit ini, sila ke entry terkini di sini. Diet ini juga boleh dipraktikkan untuk anak² kita. Beringat sebelum kena).

Terdapat 2 peringkat sindrom neprotik:
1. Peringkat 1 - bertindakbalas dengan prenidsone dalam tempoh 14 hari.
2. Peringkat 2 - tidak bertindakbalas dengan prenidsone atau ubat alternatif melebihi 30 hari dan perlu dilakukan biopsy terhadap buah pinggang.

Jika keadaan ini berlaku pada I, dia perlu dipindahkan ke Hospital Selayang.

Dan kesian saya pada R kerana seperti saya dahulu, R juga memerlukan penjelasan panjang lebar dalam bentuk perbincangan sebab dia perlu memahami apa yang sedang berlaku dan akan pakar lakukan terhadap anaknya. Dia hanya diberikan list apa yang tidak boleh dimakan oleh anaknya. Sebaliknya dia sebenarnya amat berharap doktor duduk berbincang dengannya.

I adalah seorang anak yang baik dan peramah. Setiap kali ubat dimasukkan melalui IV dia hanya akan berdiam diri tanpa memberontak. Berjam-jam lamanya, dari satu drug ke drug yang lain.

Berbalik kepada cerita Syafiah. Dia akhirnya dibawa ke dewan bedah pada pukul 10.30 pagi dalam keadaan tidak menangis kerana lapar, alhamdulillah. Ibu boleh ikut ke dalam dengan memasuki pintu kakitangan. Saya perlu menukar pakaian kepada pakaian mereka yang berwarna biru. Dari selipar ke seluar ke baju ke tutup kepala, semuanya perlu ditukar. Syafiah dibedah pada pukul 11 pagi dan tamat 50 minit kemudiannya.

Diagnosis
Pre-op diagnosis : suboptimal shunt function
Post-op diagnosis : as above- proximal blockage

Operative Procedure
Indication category : hydrochepalus
Type of operation : GS- neurosurgery
Operation : revision of proximal shunt system

Operative Findings

old reservoir not filling back

CSF collection under galea about 10 mls - clear

CSF medium high pressure

distal working normally

Sumber : Syafiah's Dischage Summary

Sejam dikeluarkan dari OT, kami perlu menunggu. Bacaan oksigen perlu dimonitor. Amazingly, she was out without drip and breathing support! Selepas itu, kami balik ke wad dalam pukul 1 tengahari.

Gambar yang diambil ketika pukul 1 tengahari selepas pembedahan. Berbalut macam bai jual roti (no offend ya..). Untuk hari pertama saja, balutan itu perlu dikemaskan sebanyak 5 kali kerana dia asyik menariknya. Dia nampak saja pendiam, tapi lasak juga. Semalam saja dia tidur memusing sehingga 90°.

Bersambung lagi...